我和你，没什么不一样：浅谈妥瑞氏症

文／天主教永和耕莘医院职能治疗师　陈巧奇治疗师

　「走在下班回家的路上，你正面迎来一个孩子，正擦肩而过时他忽然大吼了一声，甚至抬起腿用力向前踢。你震了一下，回头注视着他，发现他好像和你有些不一样，但又好像没什么不同。而他注意到了你的眼神，回避视线交会之后他快速地离开了，就好像什么也没发生过。」

　 妥瑞症（Tourette Syndrome）是一种神经生理性疾患，目前尚未找出明确的成因 ，但多数研究提出妥瑞症的症状和多巴胺以及组织胺浓度相关。患者于孩童时期发病，并且在十一岁左右到达症状的巅峰期，有三分之一患者的症状会在成年之前消失，而此种症候群的症状主要以「抽动」的方式呈现。虽然说是妥瑞「症」，但是这种疾患既不影响智力，也不会致命，更不会传染。

　妥瑞症的孩子可能会出现下列不由自主的声音和动作，（如果你观察到孩子有这些症状，先别紧张，可以带到儿童神经科或儿童心智科进行进一步的检查）：

　也许这些反复且突然出现的行为让人感到困扰，也时常让人吓一跳，而事实上最困扰的人就是妥瑞症的孩子本身。他们既不是故意的，也改变不了，甚至在这些行为出现的当下，他们有可能根本就没有意识到。

　妥瑞症的孩子，大脑的煞车系统时常处于故障状态，其实孩子们完全不想要做这些事，只是无法控制罢了。周遭的人们也很难理解孩子怎么了，于是他们会开始帮孩子的行为作出诠释，包括：「你是故意的吧？」、「你家的孩子怎么这么调皮？」、「这种不乖的小孩只要打就会乖了」等，但是这些诠释对于妥瑞症的孩子和家长来说，却是更大的压力。一旦面临压力，煞车系统就更难控制，于是症状便会越来越严重。长期处于压力和舆论之下的孩子，产生行为与情绪问题的机率更高。

　这并不难理解，为了一件没有刻意去做的事情被差别对待，孩子很难发展出健全的自信自尊与人际互动技巧，他可能很难交到朋友，也可能被贴上问题学生的标签，既然所有的人用行为和语言告诉他「你就是这么糟糕」，那么他又为什么要好好地在意自己、照顾自己呢？

　 除了药物与认知行为介入之外，适当的肢体活动能够使妥瑞的孩子们因为专注于活动中而减少抽动的发生。 同时因为妥瑞的孩子时常伴随感觉统合失调中的过度敏感状况，因此也可以借由隔绝掉那些让孩子不舒服的感觉 *** 来减少压力，或者是利用需要负重或是深压（能提供本体觉）的活动，包含 *** 、小牛耕田、帮忙家务等，提供让孩子能够更稳定平静的感觉 *** 。

　事实上， 妥瑞症的孩子，和我们的孩子，和任何一个人，都没有什么不同。 他的确有一些控制不了的行为，但也仅止于此。用更理解的角度去看待彼此，不增加彼此的压力，收起异样的眼光，就能建造一个更佳多元化且友善的社会。如果你的孩子是妥瑞症的患者，那么在适合的时候，好好地告诉他：「宝贝，我知道你不是故意的。可能有很多人不理解你怎么了，就像你也不理解他们一样，他们不是真的觉得你很坏，只是不懂而已。」

　如果你的孩子遇到了有妥瑞症的孩子，那么你也该好好地对他说：「就和你过敏的时候控制不住打喷嚏一样，他也控制不了，也许你觉得很奇怪，但是啊，我们每个人都有很奇怪的地方不是吗。」

　是啊，我们每个人，都有很奇怪的地方。

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