2024年当妈妈患上渐冻症 他抓紧时间记录和她在一起的瞬间

当妈妈开始加速衰老

过去两年多，张浏浏目睹了妈妈身体的坍塌：她先是上肢无力，不能抬重物，然后连头绳都扎不上。她走路速度越来越像老年人，再后来，无法独立起卧、行走，话也说不清了。

起初，家人们都以为她的身体乏力源于过度劳累，直到2020年4月，妈妈确诊渐冻症。在此之前，张浏浏对这个病了解不多。妈妈确诊后，他才知道，那意味着，未来3到5年内，妈妈的身体会一点点被“冻住”，直到“只能眼睛眨一眨”，最后，因为呼吸衰竭而亡。那一年，妈妈张玉红还不到50岁。

这个在南京林业大学读大三的年轻人意识到，和妈妈的“每一次分离都可能成为永别”。

除了照顾妈妈，他开始“抓紧时间记录和妈妈在一起的瞬间”，在妈妈坐在椅子上左右摇摆身体时，他推着轮椅带妈妈出去晒太阳时，还有每一次和妈妈微信视频时，他都把妈妈“笑得最好看的样子”截图保存。

2021年年末，张浏浏把记录妈妈的视频和在学校的生活，剪成一条视频。视频里的他戴着一副眼镜，斯文，白皙的脸上总挂着笑容。视频时长8分20秒，这个数字是妈妈的农历生日。

他自认已经“遭受了生活的捶打”，但依然觉得“21岁，是我的黄金时代”。

1

1月初，张浏浏放寒假，回到江苏盐城的家。白天，护工照顾妈妈，到了晚上6点后，他的时间属于妈妈。先是喂妈妈吃饭，因为妈妈咀嚼功能弱化，吃一顿饭要三四十分钟，他中途要热三四次饭。吃完饭，妈妈嘴里有碎屑，他用牙刷清理后，再帮她漱口。

饭后，他和爸爸抱着妈妈去上厕所、喂妈妈喝中药，帮她清理口中的痰。之后，每十几分钟，他把妈妈拉起来，扶着她在屋里走动。

晚上9点，是按摩的时间。通常需要按二三十分钟，然后，他打开电热毯，调好温度，把妈妈抱上床，帮她调整好睡姿，都忙完，已经到晚上10点。

张浏浏在两年内，看着妈妈一步步变成现在的样子。2020年1月，他放寒假，妈妈来火车站接他，脸上挂着笑容，看起来和正常人没什么不同。

后来，他才意识到，那是妈妈第一次接上大学的他回家，也是最后一次。

征兆是从2019年夏天显现的。张浏浏的小姨注意到，姐姐总说没劲，炒菜时手抬不起来，切菜也很慢。

2020年初，张浏浏回家后，发现妈妈总是无力，手臂抬不起来，没法扎辫子，有时候骑电动车，车一晃动，人就摔跤。起初，张玉红以为是颈椎病，去盐城一家三甲医院看病，没什么问题。

2020年4月，见症状没有好转，张浏浏陪妈妈去上海一家医院看病，查出来是渐冻症。母子俩都不相信，又挂了一次“专家特需”，结果还是渐冻症。

刚开始，两人都抱有希望，觉得只要配合治疗，能减缓发病速度。妈妈总对他说，“一切都会好的”。

但随着时间推移，妈妈开始不能做饭，洗衣服，说话也吐字不清。因为疫情，张浏浏半年多没有去学校，一边在家上网课，一边陪伴妈妈。

那段时间，家里没有找护工，爸爸很少回家，他全天照顾妈妈，每天给妈妈熬两次中药，熬一次需要两三个小时，每隔二三十分钟查看一次。2020年8月，张浏浏察觉到，妈妈走路像老年人，无法跨上电动车。

为了延缓身体的萎缩，张浏浏经常给妈妈按摩。妈妈生病前，自学会计，给银行做账。生病后，妈妈不能敲键盘，张浏浏不上网课时，就在妈妈指导下做表格。

张浏浏说，那段时间很辛苦。一年下来，他瘦了16斤，头上冒出很多白头发。

疾病不仅夺去了妈妈的 健康 ，也剥夺了他社交、 娱乐 的时间。

朋友叫他出去玩，他常以照顾妈妈为由拒绝，只出去过一两次。他喜欢视频创作，曾计划大二从金融专业转向广电方向的专业，也因为妈妈生病而搁置。

妈妈几乎成了他的全部，而在这之前，他是妈妈的全部。张浏浏说，这些年，妈妈几乎没有自己的生活，平时不是在学习，就是在家里打扫卫生，不看电视剧、不刷抖音，也不买护肤品，家里很少添置新衣服。

她唯一的爱好是看书，大多是教育类的。以前每年过生日，妈妈送给他的礼物都是书，还有新华书店的充值卡。莫言获得诺贝尔奖那一年，妈妈买了一本《蛙》送给他，但实际上，妈妈并不了解莫言，“她的爱有时候很笨拙”。

张浏浏很少和朋友谈及妈妈的病情，认为倾诉“无法解决问题”。有时候在家烦闷，他晚上打一两个小时 游戏 “排解”，或者吹十几分钟口琴，陪妈妈练习走路时，放一会儿钢琴曲。

他很少看到妈妈脆弱的一面。他去上学后，外婆照顾妈妈。有一次，家人吃饭，张玉红吃着吃着掉泪了，说大家都好好的，她还要人照顾。

2020年10月，张浏浏去上学。当时，妈妈下楼需要两只手扶着扶手，一个个台阶下，稍不注意就摔跤。她不会用筷子，但还能独自上厕所，走路。

那时的张浏浏还未意识到，渐冻症摧毁妈妈身体的速度之快。3个月后，他回到家，发现妈妈已经不能独立起卧、行走，说话也连成一片。

2

张浏浏形容当时看到妈妈的感受，“一下子有了紧迫感和失去感”。

他再次当起了妈妈的护工，“心态比以往更加积极”。扶妈妈走路时，他和妈妈面对面，让她的双手搭在自己的腰上，她向前走一步，他往后退一步，走1米需要1分钟。

时间长了，他熟悉妈妈的行为语言：眼神一瞟，是想要喝水。坐着时摇头，是想起来活动活动。

一天晚上，他扶着妈妈从客厅到房间，房里没有开灯，暗暗的。两人坐在床边休息，看到对面楼人家的客厅亮堂堂的，一家四口都在家里，妈妈盯着对面看，说，“你看，女儿放假回来了。小的那个在地上到处跑。真好啊。”说完，又盯着窗户外面看了很久，脸上透露出羡慕和向往。

这一幕，都被张浏浏看在了眼里。他没说话，也盯着对面看，越看越觉得难过，想到妈妈“善良美好”，却患上重病，再也无法获得这样“简单的幸福”，“窗户两侧是两个世界。”

那个冬天，他真正感受到了渐冻症的无情和残酷，“妈妈一个月就变一个样子，今天你发现她好像不能走了，再过一阵子你发现她必须卧床了，再过一阵子，你就发现她呼吸都困难了。”

影像是他留住妈妈的方式。早在妈妈确诊时，他就开始记录，第一个视频是妈妈叫他起床，看到妈妈摇摆着胳膊，活动身体，他觉得很可爱，拍了下来。他也拍妈妈在窗户边晒太阳、吃烧饼、锻炼，都是一些“快乐和有意义的时刻”。

记录妈妈之外，他觉得妈妈“一天到晚很无奈地被局限在屋里”，“想给她一些不一样的感受。”他的方式看起来天真又真挚，当着妈妈的面洗衣服、拆快递、装台灯，买不同颜色的衣服给妈妈穿，买**海报展示给妈妈看，坐在院子里弹吉他给她听。

在所有和妈妈做的事情里，他觉得最浪漫的一次，是把妈妈抱到窗户边的椅子上，陪她看窗外的蓝天和白云。

想到没有和妈妈外出 旅游 过，他觉得遗憾，在微博写下，“想把世界带到你面前”。每去一个地方考试，他都和妈妈分享见了哪些朋友，他们过着怎样的生活。

回学校后，他考雅思、六级、计算机二级。每次考试，他把考点定在其他城市，“体验不同城市的风土人情”，他去了武汉、长沙、重庆、苏州，最长的一次旅途，坐了25小时的绿皮火车。

他一直牵挂着妈妈。在学校时，早饭吃了什么，花了多少钱，去图书馆看了什么书，“不管大事小事都和她分享。”他每晚跟妈妈视频，聊聊今天做了哪些事情，并保存和妈妈聊天的画面。

他每月回家一次，给妈妈送长寿花、握力球、袜子等各种各样的小礼物。他仍然注意到妈妈生命的流逝，最明显的是走路，“步伐迈得越来越小，脚抬得越来越低。”

因为张玉红的状况越来越差，2021年5月，家里请了护工，白天照顾她。到了晚上，家人们照料张玉红。

2021年10月，张浏浏回家给妈妈过生日，买了一个生日蛋糕，上面写着“全世界最好的妈妈”，那时，妈妈连蜡烛都吹不动了。月末，他在学校图书馆学习，给妈妈发拥抱的表情，妈妈回复给他一个拥抱。一个星期后，他才知道，那是妈妈用一只手的关节敲出来的，是她自己能发出的最后一条信息。

后来，妈妈去医院治疗，张浏浏总担心妈妈不会走路，小心翼翼问，你今天站起来没？

今年寒假回家，他发现妈妈还可以走路，“心里很开心”。此时的妈妈走1米的时间超过2分钟，但张浏浏觉得，只要妈妈能走，就意味着“还没有丧失行动能力”。

3

2021年年末，在朋友的鼓励下，张浏浏决定创作一条视频，纪念21岁。他想过视频里不出现妈妈，但后来觉得，“这才是我真实且完整的21岁。”

视频里的妈妈总是笑。他说，妈妈生病后，他每天只做一件事，“让她开开心心度过每一天。”他把考证、 旅游 、和妈妈相处的点滴时刻都剪到视频里，配上欢快的音乐。

剪完后，他没发给妈妈看，“怕妈妈看到后伤心，自己在学校，没办法安慰她。”几天后，视频上了热搜，亲戚们看到后转给妈妈，妈妈才看到。

他给妈妈看有关他的新闻报道，跟妈妈说，“报道是对你的认可，都知道你对儿子的教育很好，你是个好妈妈。”听到这话，妈妈哭了。有的报道里写着“迟早一天不能行动”的字眼，他给妈妈看时，迅速滑过。

视频发布后，很多人跟他分享自己的经历，说被他的生活态度打动，“一起加油”的弹幕占据了屏幕。

妈妈生病后，家里积蓄渐渐被掏光，要靠亲戚帮衬，有网友私信张浏浏，想给他捐款，张浏浏婉拒，“不能随便接受别人的东西。”他还谢绝了一家公司主动递来的offer，准备考研，并为此去电视台实习，导演话剧，读学术类书籍。

突如其来的 社会 善意让他“诚惶诚恐”，但更多的是感动，他激动地跟朋友说，“我一定要改变 社会 ，为中国的文化事业献身”。

他想拍一部科普渐冻症的片子，“让更多人了解渐冻症患者这个群体。”更长久的一个梦想是，拍一部**，把妈妈的故事讲给更多人听。

很多人问他，是什么支撑他走过这两年。他总说，是妈妈的爱。以前，他在盐城读一所私立高中，妈妈专门去陪读。那段时间，妈妈没有工作，白天在学校做清洁工，晚上自学会计，后来才开始给银行做账。

每天晚上，他放学回家，桌上都摆好饭菜。有一次，妈妈的右手出现腱鞘囊肿，还要操持家务，张浏浏很心疼，但妈妈坚持用左手给他做晚饭。

妈妈从来没有让他感觉到压力。读高中时，他有段时间无法适应学校生活，回到家，情绪低落。妈妈用写小纸条的方式和他交流。

“亲爱的儿子，妈妈昨晚又犯啰嗦病了，妈妈一忙就记不得控制了，真对不起。我今后要改正，争取不啰嗦，好吗？”“爸爸妈妈都很爱你，不要怀疑自己的能力，要有信心。”“你有什么不开心的事，随时可以跟妈妈说，妈妈愿意听。”

即使生病，妈妈带给他的，也是“正面的反馈”，夸他饭做得好吃，捶腿捶得好。他记得，有一次午睡，隐约听到妈妈屋里传来“哼哼哈哈”的声音，他以为妈妈在哭，悄悄走到门口看，一推开门，妈妈冲他笑。

他一直在和时间赛跑，让妈妈在身体完全被冻住之前，感受更多的快乐。视频发布后，一位摄影博主说，想给他的妈妈拍一套写真。他立即联系那位博主，商量着，通过搭配妈妈的衣服，给她拍20岁到70岁的样子，让她提前体验人生的每个阶段，“至少60岁，她肯定过不到了”。

他还在给妈妈制造惊喜。1月23日晚上，他听到邻居放烟花，也去超市买了一束烟花，在对着妈妈窗外的楼梯台阶上点燃，烟花蹿出的火苗溅到屋里，外婆和妈妈都笑出了声。他把妈妈房间里的灯换成“颜色更暖更亮的”，“让妈妈在房间里心情好。”

他们在抓紧时间表达对彼此的爱。2021年寒假开学前两天，张浏浏喂妈妈吃中药，妈妈喝了两口药，说要写信给他，让他用手机记下来。

母子俩用了二三十分钟才完成那封口述信，起初只有16条，后来他每次回家，妈妈都让他念一遍，又增加到19条。信里是一个母亲能想到的所有内容，从“不能熬夜、赌博、喝酒”的叮嘱到“做人要诚实、守信，人品第一”的告诫，她还嘱咐儿子，将来成家后，“要把教育放首位，把小孩培养成功了比有钱好”。

第一条是，“妈妈很爱你”。在此之前，爱不是他们生活中常见的词汇，但妈妈生病后，坐着没事，就对他说“我爱你”。后来，他们总是说“我爱你”，在吃饭时，睡觉前，聊天时。他记录的很多条视频都以“我爱你”结尾。

艺术类就业也是有很多选择的，尤其时尚行业，可以说是一个加分项。

掌握了这个技能，你至少可以做这9种时尚职业

当你听到时尚这个词时，你会想到什么呢？想必大多数人想到的都是各式各样的服饰、奢侈品牌及华丽的走秀，但时尚却不仅限于此。在这个全球价值约2.5万亿美元的庞大产业中，还有无数与时尚有关的充满魅力的职业，今天，小编为大家盘点一下时尚圈的九大热门职业，选择比努力更重要，看看你适合哪一个？

九大时尚行业的热门职业

时尚编辑Fashion Editor

2006年，**《穿Prada的女魔头》全球风靡后，曾是时尚圈幕后“操盘手”的时尚编辑已经成为了闪光灯下的新焦点。

喜欢时尚行业，有一定写作能力的人都希望自己能成为时尚编辑，过着**般的生活，每天接触一线国际品牌、最当季的单品、最前卫的设计师和最红的模特，还有机会出国采风、参加时装周……

但是要想成为一名时尚编辑，不仅要有一定写作能力，审美能力、时尚品位也是必需的。

时尚博主 Fashion Blogger

博主，是英文bloger音译而来，也可以说是网红，但网红不等于博主。是在一个行业领域里有自己独到的见解，能够影响着行业的发展，更是在驱动时尚潮流的群体，影响力不亚于时尚媒体杂志。

要想成为时尚博主一定要找准自己定位，喜欢的时尚ICON是极好的导师，不断的去学习时尚知识，掌握专业的搭配知识，增强人格魅力。

活动执行 Event Executive

诸如时装秀、发布会、酒会之类的时尚圈活动，总能引起轰动，这在很大程度上归功于梦幻的现场布置。

活动执行主要负责这些大型活动的具体实施与执行，包括前期策划、各部门沟通、供应商对接和场地搭建等。看起来这个职业与时尚无关，其实并不是，无论是时装秀场还是发布会的舞台搭建，都需要有美学、设计功底，专业的陈列知识、工作要兼顾策划和时间管理。

造型师 Stylist

在时尚圈，造型师非常受欢迎，被统称为“Stylist”，即整体造型师，是时尚圈新崛起的高薪职业，著名的服装造型师的身价甚至超过服装设计师，有的还开创了自己的品牌。

想成为一名造型师，面部化妆，发型设计，服装搭配，甚至美甲，可不精但需都懂。在国外成熟的造型师的平均年薪为6.9万美元，被誉为“低调赚钱的明星推手”。

时尚买手 Fashion buyer

buyer,作为一种职业的名称,被称作“买手”，是商业成败的关键人物，对于一个企业或一个品牌来说，买手主宰着本季和下季货品，是利润的创造者。简而言之，买手的工作就是“花最少的钱买到最好卖的货品。”

买手除了对时尚有足够的敏锐度外，更多的则是要和数据表格分析打交道。市场环境的调研、销售机制的分析、进货量与价格的敲定、对于一个刚刚毕业的应届生，没个几年的积淀，是不可能一步成为买手。一般时尚买手都是由店长、陈列师或者搭配师转行。

形象顾问 Image consultant

形象顾问即色彩顾问 ，就是个人形象设计师。通过骨骼分析,精准定位个人风格利用专业的色彩诊断，科学、快速地提供专业的服饰搭配、陪同购物等服务。

这个新兴职业，国内缺口高达30万，每年以20%~50%之间的速度逐渐递增，主要集中在品牌服装实体店、电商服装主流平台、广告公司、时尚杂志，时尚APP等，就业前景广阔。机会只留给有准备的人，所以提前为这些发展前景优质的职位做准备，能够在未来获得非常大的优势。

软装设计师 Decoration Designer

软装设计师是空间设计的造型师，用风靡整个世界的装饰理念，不断美化空间、弥补硬装的不足、营造空间风格……是当之无愧的美学和实用担当。随着人们越来越注重生活质量，这个职业已然成为了新时代下最时髦最吃香的职业之一。如果你喜欢设计、是相关专业毕业，再有专业的陈列知识加持，轻松就业不是梦！

衣橱整理师 Wardrobe organizer

衣橱整理师在国内是一个新兴起的职业，相对很多传统职业来说偏冷门，但是衣橱整理师在国外已经有30多年的历史，不少国外整理达人将其选择作为自己的终身职业。

这个职业算是入职门槛较低的，除了需要掌握专业的收纳知识、细心、有条理、高社交能力也是它所必备的。

陈列师 Visual Merchandiser

陈列师是以美学为基础，游走于视觉设计与商业营销的行者，衔接设计师与品牌店面形象的中间人。随着实体经济的发展，现在越来越多的品牌需要陈列师，陈列师已然成为时尚的宠儿。

陈列师是美学的创造者，是时尚行业里最具有跨界、包容、聚合气质的职业，无论你是打算就业还是未来创业，陈列师都是你闭着眼都不会选错的职业。

上面有你梦寐以求的职业吗？其实无论选择哪个职业都需要一定的专业度，如果你本身就是艺术或者设计专业背景、对色彩与搭配敏感，那只要掌握这两个技能，以上职业任选，轻松进入时尚圈！